Maladies Orphelines : un combat difficile

Conscient du problème que pose la prise en charge des traitements pour les maladies rares, dites aussi orphelines, et touché par le cas du jeune neuchâtelois : Raphaël Chopard-Lallier, qui a 27 ans se bat courageusement contre une forme de cancer très rare : l'ostéosarcome, j'ai déposé un postulat lors de la dernière session parlementaire demandant à ce que la question de la prise en charge des traitements, et l'utilisation des médicaments dits "hors-étiquettes", soit enfin réglée. Il est en effet inadmissible que des personnes atteintes de maladies rares ne puissent convenablement traiter leur pathologie car celle-ci ne présente pas "l'avantage" aux yeux des entreprises pharma, d'être suffisamment rentables pour pouvoir tester les médicaments et les rendre "Lamal-compatibles". Il l'est d'autant plus que certains médicaments testés pour d'autres maladies, et qui procurent un soulagement, ne rentrent pas en ligne de compte car leur efficacité sur cette maladie spécifique n'a pas été prouvée scientifiquement.

Le combat de Raphaël n'est pas un cas isolé. Son courage est soutenu par l'immense élan de solidarité de sa famille est ses amis qui ont, à travers leurs actions, tenté de pallier aux manque législatif concernant la prise en charge.

Dépêche de la TSR : dépôt d'un postulat

Association Raphaël

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